Terug naar mijn antwoorden

Taaislijmziekte (cystic fibrosis) en kinderwens

Vraag advies vóórdat je zwanger wordt

Heb je taaislijmziekte (Cystic Fibrosis, CF) en wil je zwanger worden? Maak een afspraak met je (huis)arts of specialist (longarts of internist en gynaecoloog) voordat je stopt met anticonceptie zoals pil, condoom of spiraaltje. Taaislijmziekte heeft namelijk invloed op je zwangerschap en je ongeboren kind.

 

De gevolgen van taaislijmziekte voor de zwangerschap verschillen van persoon tot persoon. Daarom is persoonlijk advies belangrijk.

 

Als jij taaislijmziekte hebt, dan zal je kind altijd drager zijn. Je (huis)arts kan laten onderzoeken of de aanstaande vader (of zaaddonor) ook drager is.

 

Taaislijmziekte en zwanger worden

Vrouwen met taaislijmziekte zijn meestal vruchtbaar. Maar vrouwen met taaislijmziekte hebben vaak een onregelmatige eisprong. Het kan soms langer duren voordat je zwanger bent omdat het slijm van de baarmoedermond niet dun genoeg wordt tijdens de eisprong. Daardoor kan het sperma (het zaad) minder goed in de baarmoeder komen. Om dit op te lossen kan het zaad in de baarmoeder ingebracht worden door de gynaecoloog.

 

Je zwangerschap
Taaislijmziekte kan invloed hebben op verschillende organen, zoals de longen, de alvleesklier, de lever en de darmen. Dit kan problemen geven tijdens de zwangerschap. Welke risico’s er zijn en hoe groot de risico’s voor jou zijn, hangt af van de ernst van de taaislijmziekte en van de medicijnen die je gebruikt. Daarom is het belangrijk om je kinderwens te bespreken met je huisarts of specialist (longarts of internist en gynaecoloog). Dan is er voldoende tijd om extra onderzoeken te doen of een behandeling aan te passen.

 

Vrouwen met taaislijmziekte kunnen luchtwegklachten krijgen tijdens een zwangerschap. De longen kunnen minder goed gaan werken en je kunt ontstekingen krijgen waarvoor antibiotica nodig is. Soms moet je hiervoor opgenomen worden in het ziekenhuis.  
Zwangere vrouwen met taaislijmziekte hebben meer kans op zwangerschapsdiabetes. Dat is suikerziekte die tijdens de zwangerschap ontstaat. Zij bevallen vaker met een keizersnee. Ook hebben zij een grotere kans op een baby met een laag geboortegewicht voor de duur van de zwangerschap, doordat de baby niet goed gegroeid is.

Het advies aan vrouwen met taaislijmziekte die een longtransplantatie hebben gehad, is om niet binnen twee jaar na de transplantatie zwanger te worden.

 

Kans dat de baby taaislijmziekte krijgt

Taaislijmziekte is erfelijk. Als één van beide ouders taaislijmziekte heeft, worden de kinderen altijd drager. Dan heeft de baby zelf geen taaislijmziekte, maar kan hij of zij het later wel doorgeven. Als één van beide ouders taaislijmziekte heeft en de ander is drager, dan is er een kans van 1 op 2 (50%) dat je baby taaislijmziekte krijgt. Er is dan ook een kans van 1 op 2 (50%) dat je baby drager is.

 

Dragerschapstest

Of jullie taaislijmziekte kunnen doorgeven, is te onderzoeken met een dragerschapstest. Je (huis)arts kan je hiervoor verwijzen naar een klinisch geneticus (erfelijkheidsarts). Het onderzoek wordt vergoed door de basiszorgverzekering, behalve het bedrag van het eigen risico van je verzekering.

 

Wat als je taaislijmziekte hebt en de aanstaande vader (of zaaddonor) is drager?
De klinisch geneticus zal meer vertellen over de ziekte en over wat jullie zouden kunnen en willen doen. De mogelijkheden zijn:

  • De kans accepteren dat je kind de ziekte misschien krijgt.
  • Zwanger worden met pre-implantatie genetische test (PGT). De vrouw krijgt dan een IVF behandeling. Een eicel wordt buiten de baarmoeder bevrucht met zaad en daarna wordt het embryo genetisch onderzocht. Alleen embryo’s die de ziekte niet blijken te hebben, worden in de baarmoeder geplaatst.
  • Zwanger proberen te worden en tijdens de zwangerschap laten onderzoeken of je baby de ziekte heeft. Dit kan met een vlokkentest vanaf 11 weken zwangerschap. Als de baby de ziekte blijkt te hebben, kun je ervoor kiezen de zwangerschap te laten beëindigen. Je kunt er ook voor kiezen de geboorte af te wachten en je voorbereiden op een kind met deze ziekte.
  • Zwanger proberen te worden met zaad van een andere man (donorzaad) of met een eicel van een andere vrouw (donoreicel), die geen drager is van de ziekte.
  • Besluiten geen (biologisch) eigen kinderen te krijgen.


Belangrijke punten voor het gesprek met je arts

  • Bespreek of de aanstaande vader (of zaaddonor) drager is van taaislijmziekte. En bespreek welke onderzoeken er mogelijk zijn, zoals een dragerschapstest.
  • Gebruik je medicijnen? Dan is het belangrijk om met je huisarts of specialist te bespreken welke medicijnen je vóór en tijdens de zwangerschap kunt gebruiken.
  • Tijdens je zwangerschap kan onderzocht worden of je ongeboren kind wel of geen taaislijmziekte heeft.
  • Tijdens je zwangerschap word je begeleid door verschillende specialisten zoals een longarts, internist en gynaecoloog.   
  • In de eerste week na de geboorte van je kind wordt de hielprik afgenomen waardoor duidelijk wordt of je kind taaislijmziekte heeft.

 

Het is belangrijk dat alle betrokken artsen samen een behandelplan maken voor jou en in je dossier zetten. Alle afspraken over de begeleiding bij het zwanger worden, zwangerschap, bevalling en kraamperiode komen hierin bij elkaar te staan. Wij raden je aan om hier ook zelf naar te vragen.
 

Kenniscentrum medicijnen en zwangerschap 

Wil je voor of na het gesprek met je huisarts of specialist meer weten over de veiligheid van jouw medicijn? Ga dan naar de website van Moeders van Morgen Lareb. Daar kun je jouw medicijn opzoeken via https://www.lareb.nl/mvm-kennis.


Meer informatie


@ ZwangerWijzer 2023
Dit informatieblad is tot stand gekomen in samenwerking met diverse experts en gebaseerd op richtlijnen en medisch-wetenschappelijke literatuur. De bronnen vind je in de Bronnenlijst ZwangerWijzer.  

 

 

Terug naar mijn antwoorden