Terug naar mijn antwoorden

Syndroom van Ehlers-Danlos en kinderwens

Vraag advies vóórdat je zwanger wordt

Heb jij Ehlers-Danlos syndroom (EDS) en heb je een kinderwens? Maak dan vóórdat je stopt met anticonceptie zoals pil, condoom of spiraaltje een afspraak met je huisarts of specialist (reumatoloog of gynaecoloog). EDS kan namelijk invloed hebben op je zwangerschap en je ongeboren kind.

 

Of en welke gevolgen jouw vorm van EDS heeft voor de zwangerschap, verschilt van persoon tot persoon. Daarom is persoonlijk advies belangrijk.

 

EDS en zwanger worden

Ehlers-Danlos syndromen (EDS) is de verzamelnaam voor een groep erfelijke bindweefselafwijkingen. De oorzaak is een fout in een gen. Soms is duidelijk om welke fout in het gen het gaat. Mensen met EDS kunnen last hebben van: te soepele gewrichtsbanden en pezen (hypermobiliteit), zwak bindweefsel, een rekbare zachte huid, hematomen (bloedingen die een blauwe plek of zwelling veroorzaken) en wonden die langzamer genezen dan normaal. Door al deze kenmerken hebben mensen met EDS vaak pijn en zijn ze vaak moe.


Er zijn verschillende typen van EDS. De  kenmerken zijn verschillend voor de verschillende typen van EDS. Het type dat het meest voorkomt is hypermobiele EDS. Het vasculaire type EDS komt minder vaak voor maar is ernstiger. Hierbij zijn ook de bloedvaten zwak waardoor ze makkelijker kunnen scheuren.

 

Vrouwen met EDS hebben vaker gynaecologische klachten zoals veel bloedverlies en pijn als ze ongesteld zijn en pijn tijdens het vrijen. Vrouwen met EDS hebben vaker endometriose en polycysteus ovarium syndroom (PCOS). Bij endometriose is er weefsel, dat lijkt op baarmoederslijmvlies, buiten de baarmoeder. Vrouwen met PCOS hebben geen eisprong of minder vaak. Ze zijn niet elke maand ongesteld, soms maanden niet. Door beide ziektes kun je minder vruchtbaar zijn.
 

Je zwangerschap en je baby

Tijdens de zwangerschap past het lichaam van een zwangere vrouw zich aan, waardoor sommige weefsels en organen verslappen. Door EDS zijn weefsels en organen al verslapt. Dat kan dus erger worden tijdens de zwangerschap. Vrouwen met EDS hebben meer kans op:

  • Een miskraam
  • Een te vroeg geboren baby
  • Een baby met een te laag geboortegewicht voor de duur van de zwangerschap
  • Een afwijkende ligging van de baby
  • Bekkeninstabiliteit
  • Een keizersnee
  • Een (te) grote bloeding na de bevalling
  • Een totaalruptuur (doorscheuren van de kringspier van de anus)
  • De scheuren die door de bevalling kunnen ontstaan zijn vaak moeilijker te hechten.

 

De kans op deze problemen ligt aan het type en de ernst van EDS.

 

Bij het vasculaire type EDS is er meer kans dat de grote bloedvaten of organen, zoals de aorta, milt, darmen, lever of baarmoeder scheuren tijdens de zwangerschap en de bevalling. Dan is de kans groter dat de moeder overlijdt.
Heb je vasculaire EDS? Bespreek dan je kinderwens ruim voordat je zwanger kunt worden met je huisarts of specialist (reumatoloog of cardioloog en gynaecoloog). Je (huis)arts zal je naar de gynaecoloog verwijzen zodat je kunt bespreken wat de mogelijke risico’s zijn van een zwangerschap voor jou en voor je ongeboren kind.
Er kan ook meer onderzoek nodig zijn, bijvoorbeeld onderzoek van de bloedvaten door de cardioloog. De gynaecoloog kan dan samen met de cardioloog al vóór je zwangerschap een plan maken voor tijdens je zwangerschap. Het kan voorkomen dat je het advies krijgt om niet zwanger te worden, als de conditie van jouw bloedvaten slecht is.
De gynaecoloog kan ook vertellen of het nodig is om van te voren bepaalde maatregelen te nemen. Bijvoorbeeld dat je begeleiding krijgt in een academisch ziekenhuis, de afspraak dat je ergens in de laatste drie maanden van de zwangerschap al in het ziekenhuis wordt opgenomen of dat je een geplande keizersnede krijgt.

 

Vrouwen met andere typen van EDS worden tijdens de zwangerschap en de bevalling meestal ook begeleid door een gynaecoloog. Een vaginale bevalling is meestal wel mogelijk. Na de bevalling kan het nodig zijn dat de kinderarts de baby onderzoekt. Meestal is niet direct duidelijk  of de baby EDS heeft. Als de baby zonder reden een ‘slappe’ indruk maakt, kan dit wijzen op EDS. Vaak beginnen baby’s met deze aandoening wat later met lopen.

 

Kans dat de baby ook EDS krijgt

Artsen hebben EDS ingedeeld in meerdere typen. Alle typen van EDS zijn erfelijk. De oorzaak van EDS is een fout in een gen. Hypermobiele EDS komt het meest voor. Ongeveer 1 tot 4 op de 20.000 personen heeft dit.

 

Voor hypermobiele EDS is het gen niet bekend en is DNA onderzoek niet mogelijk. Je wordt dan niet doorgestuurd naar een klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) voor DNA onderzoek.

 

Voor het vasculaire EDS en andere zeldzamere typen zoals klassieke EDS zijn de genen wel bekend. Is de fout in het gen voor EDS in jouw familie bekend? Dan kan je (huis)arts je voordat je zwanger wilt worden, verwijzen naar een klinisch geneticus (erfelijkheidsarts). Deze arts kan meer vertellen over het risico op een kind met EDS. En met jullie bespreken wat jullie zouden kunnen en willen doen om te voorkomen dat je een baby krijgt met EDS.

 

De manier waarop je de verschillende typen van EDS kunt doorgeven is verschillend. EDS erft meestal autosomaal dominant over. Dit betekent dat als één van de ouders EDS heeft, de baby 1 op 2 (50%) kans heeft om ook EDS te krijgen.
Je kunt ook de eerste in een familie zijn die EDS heeft. Je kunt EDS dan wel doorgeven aan je kinderen, maar de rest van je familie heeft geen grotere kans op EDS.
Soms krijgt iemand EDS omdat beide ouders de fout in het gen hebben. Dan is EDS autosomaal recessief erfelijk.

En er is ook een zeldzame vorm die alleen bij jongens voorkomt. De moeder is dan drager en zelf gezond. De klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) kan uitleggen welke gevolgen er zijn voor jouw toekomstige kind(eren).

 

Belangrijke punten voor het gesprek met je huisarts of specialist

  • Gebruik je op dit moment medicijnen? Bespreek dan met je huisarts of specialist (reumatoloog of gynaecoloog) welke medicijnen je vóór en tijdens de zwangerschap kunt gebruiken.
  • Bij vrouwen met vasculaire EDS is het belangrijk dat de cardioloog al vóór de zwangerschap de bloedvaten onderzoekt.
  • Soms is het advies om een afspraak te maken met de anesthesist en cardioloog vóór de bevalling.
  • Voor behandeling en begeleiding van EDS kan de arts je verwijzen naar een revalidatiearts, ergotherapeut en/of fysiotherapeut.
  • Bij een keizersnede krijgen vrouwen vaak een gedeeltelijke verdoving (bijvoorbeeld een ruggenprik). Bij vrouwen met EDS werkt dit soms niet goed. Dan krijg je meer medicijnen en wordt er meer tijd genomen om de verdoving in te laten werken.
  • Voor sommige ernstige typen EDS kan tijdens de zwangerschap worden onderzocht of het kind EDS heeft. Als je kind het ernstige type EDS heeft kunnen ouders overwegen de zwangerschap te beëindigen. Bespreek dit met je gynaecoloog.

 

Het is van belang dat alle betrokken hulpverleners samen, liefst voordat je zwanger kunt worden, een behandelplan voor jou maken en in je dossier zetten. Alle afspraken over de begeleiding bij het zwanger worden, zwangerschap, bevalling en kraamperiode komen hierin bij elkaar te staan. Wij raden je aan om hier zelf op aan te dringen.

 

Kenniscentrum medicijnen en zwangerschap 

Wil je voor of na het gesprek met je huisarts of specialist meer weten over de veiligheid van jouw medicijn? Ga dan naar de website van Moeders van Morgen Lareb. Daar kun je jouw medicijn opzoeken via https://www.lareb.nl/mvm-kennis.


Meer informatie

 

@ ZwangerWijzer 2023
Dit informatieblad is tot stand gekomen in samenwerking met diverse experts en gebaseerd op richtlijnen en medisch-wetenschappelijke literatuur. De bronnen vind je in de Bronnenlijst ZwangerWijzer. 

 

 

 

Terug naar mijn antwoorden