Terug naar mijn antwoorden

Sikkelcelziekte en kinderwens

Vraag advies vóórdat je zwanger wordt

Heb je sikkelcelziekte en wil je zwanger worden? Maak dan vóórdat je stopt met anticonceptie zoals pil, condoom of spiraaltje, een afspraak met je huisarts of specialist (hematoloog of internist en gynaecoloog). Je aandoening heeft namelijk invloed op de zwangerschap en je ongeboren kind. Als jij sikkelcelziekte hebt, zal je kind altijd drager zijn. Je (huis)arts kan laten onderzoeken of de aanstaande vader (of zaaddonor) drager is.

 

Of en welke gevolgen sikkelcelziekte heeft voor de zwangerschap verschilt van persoon tot persoon. Daarom is persoonlijk advies belangrijk.

 

Sikkelcelziekte en zwanger worden

Als je sikkelcelziekte hebt, word je begeleid voor en tijdens de zwangerschap, door verschillende artsen (medisch specialisten).

In de zwangerschap is er meer bloed nodig in je lichaam. Tijdens de zwangerschap heb je daardoor altijd kans op bloedarmoede. Als je sikkelcelziekte hebt en zwanger wordt, krijg je tijdens de zwangerschap vaker ernstige bloedarmoede doordat je voor de zwangerschap vaak al bloedarmoede hebt. Voordat je zwanger wordt, moet je stoppen met sommige medicijnen, zoals hydroxyureum (hydroxycarbamide).

 

Je zwangerschap en je baby

Tijdens je zwangerschap zul je begeleid worden door een gynaecoloog en een internist of hematoloog. Zwangeren met sikkelcelziekte hebben meer kans op problemen in de zwangerschap. Ze hebben vaker een infectie. Ook hebben ze vaker last van een sikkelcelcrisis. De kans hierop is groter als je vanwege de zwangerschap moet stoppen met medicijnen. Een bloedtransfusie kan nodig zijn tijdens de zwangerschap.
Daarnaast hebben vrouwen met sikkelcelziekte meer kans op:

  • miskramen
  • groeiachterstand van de baby
  • te laag geboortegewicht van de baby voor de duur van de zwangerschap
  • vroeggeboorte
  • zwangerschapsvergiftiging (pre-eclampsie)
  • overlijden van de baby voor of rond de geboorte. Dit kan komen doordat de moederkoek (placenta) minder goed werkt door de afwijkende vorm van je rode bloedcellen.


De gevolgen van sikkelcelziekte op de zwangerschap verschillen per persoon. Je zult daarom regelmatig gecontroleerd worden in een academisch ziekenhuis en daar bevallen. Je kunt meestal wel vaginaal bevallen.

Bij de geboorte heeft een baby met sikkelcelziekte nog geen klachten van de ziekte. Dit komt omdat een baby bij de geboorte nog veel gezonde rode bloedcellen heeft en nog weinig afwijkende rode bloedcellen. Met de hielprik kan worden onderzocht of je baby sikkelcelziekte heeft. Vier tot zes maanden na de geboorte kunnen de eerste klachten beginnen, zoals pijnlijke en gezwollen handjes en/of voetjes, plotseling bleek zien, een pijnlijke milt en ernstige infecties.

 

Kans dat je baby ook sikkelcelziekte krijgt

Sikkelcelziekte erft autosomaal recessief over. Als één van beide ouders sikkelcelziekte heeft, worden de kinderen altijd drager. Dan heeft de baby zelf geen sikkelcelziekte, maar kan hij of zij de ziekte wel doorgeven.


Als één van beide ouders sikkelcelziekte heeft en de ander is drager, dan is er bij iedere zwangerschap een kans van 1 op 2 (50%) dat je baby sikkelcelziekte krijgt. Er is dan ook een kans van 1 op 2 (50%) dat je baby drager is.
Is de ene ouder drager van sikkelcelziekte en de andere van bèta-thalassemie (een andere vorm van erfelijke bloedarmoede)? Dan is er ook een kans van 1 op 4 (25%) op een kind met sikkelcelziekte.

 

Dragerschaptest en hielprik

Als jij sikkelcelziekte hebt, zal je kind altijd drager zijn. Jullie kunnen sikkelcelziekte doorgeven, als de aanstaande vader (of zaaddonor) de ziekte ook heeft of drager is van sikkelcelziekte. Dat is te onderzoeken met een dragerschapstest van de aanstaande vader (zaaddonor). De (huis)arts kan de dragerschapstest aanvragen en jullie verwijzen naar een klinisch geneticus (erfelijkheidsarts). De dragerschapstest wordt vergoed door de zorgverzekering, behalve het bedrag van het eigen risico.

 

Hebben jullie al een kind? Als uit de hielprik bleek dat jullie kind sikkelcelziekte heeft, dan is de vader (of zaaddonor) drager van sikkelcelziekte (of hij heeft zelf ook sikkelcelziekte). Als jullie nog een kind willen, is er een grote kans dat dit kind ook sikkelcelziekte krijgt.

 

Heb je een nieuwe partner? Als de aanstaande vader (of zaaddonor) ook sikkelcelziekte heeft of als hij drager is van sikkelcelziekte, kunnen jullie sikkelcelziekte doorgeven. De aanstaande vader (of zaaddonor) kan meer kans hebben om drager te zijn van sikkelcelziekte als dit in zijn familie voorkomt of vanwege zijn afkomst. Mensen die uit bepaalde delen van de wereld komen, hebben een hogere kans om drager te zijn van sikkelcelziekte. De (huis)arts kan dan een dragerschapstest aanvragen en jullie verwijzen naar de erfelijkheidsarts.

 

Wat als de aanstaande vader (of zaaddonor) drager is?

De erfelijkheidsarts kan meer vertellen over de ziekte en over wat jullie zouden kunnen doen. De mogelijkheden zijn:

  • De kans accepteren dat je kind de ziekte misschien krijgt.
  • Zwanger worden met pre-implantatie genetische test (PGT). Dan krijgt de vrouw een IVF behandeling. Een eicel wordt buiten de baarmoeder met zaad bevrucht. Daarna wordt het embryo onderzocht. Alleen embryo’s die geen sikkelcelziekte hebben  worden in de baarmoeder geplaatst.
  • Spontaan zwanger proberen te worden en tijdens de zwangerschap laten onderzoeken of je baby de ziekte heeft. Dit kan met een vlokkentest vanaf 11 weken zwangerschap. Als de baby de ziekte blijkt te hebben, kun je ervoor kiezen de zwangerschap te laten beëindigen of de geboorte af te wachten en je voor te bereiden op een kind met deze ziekte.
  • Zwanger proberen te worden met zaad van een andere man (donorzaad) of met een eicel van een andere vrouw (donoreicel), die geen drager is van de ziekte.
  • Besluiten geen (biologisch) eigen kinderen te krijgen.

 

Belangrijke punten voor het gesprek met je arts

  • Of jullie sikkelcelziekte kunnen doorgeven, is te onderzoeken met een dragerschapstest. De (huis)arts kan jullie hiervoor verwijzen naar een klinisch geneticus (erfelijkheidsarts).
  • Als je medicijnen gebruikt, is het belangrijk om te bespreken welke medicijnen je vóór en tijdens de zwangerschap kunt gebruiken. Bespreek ook welke medicijnen je kunt gebruiken als je borstvoeding geeft.
  • Je wordt tijdens de zwangerschap begeleid door een gynaecoloog en internist of hematoloog.
  • Je bloed moet vóór en tijdens de zwangerschap regelmatig gecontroleerd worden. In het bloed kan ook bekeken worden hoe goed je nieren en lever werken. Vóór de  zwangerschap zal ook gekeken worden hoe de andere organen werken, zoals je hart.
  • Bij ernstige bloedarmoede kan een bloedtransfusie nodig zijn.
  • De bevalling vindt plaats in het ziekenhuis.
  • Het is belangrijk dat regelmatig onderzocht wordt hoe je kind zich ontwikkelt.

Het is belangrijk dat alle betrokken hulpverleners samen, het liefst voordat je zwanger bent, een behandelplan voor jou maken en in je dossier zetten. Alle afspraken over de begeleiding bij het zwanger worden, zwangerschap, bevalling en kraamperiode komen hierin bij elkaar te staan. Wij raden je aan om hier zelf op aan te dringen.

 

Kenniscentrum medicijnen en zwangerschap 

Wil je voor of na het gesprek met je huisarts of specialist meer weten over de veiligheid van jouw medicijn? Ga dan naar de website van Moeders van Morgen Lareb. Daar kun je jouw medicijn opzoeken via https://www.lareb.nl/mvm-kennis.

 

Meer informatie


@ ZwangerWijzer 2023
Dit informatieblad is tot stand gekomen in samenwerking met diverse experts en gebaseerd op richtlijnen en medisch-wetenschappelijke literatuur. De bronnen vind je in de Bronnenlijst ZwangerWijzer.  

 

 

Terug naar mijn antwoorden