Vraag advies vóórdat je zwanger wordt

Heb jij (of je partner) het Syndroom van Marfan en heb je een kinderwens? Maak dan een afspraak met je huisarts of specialist (cardioloog) voordat je stopt met anticonceptie zoals pil, condoom of spiraaltje. Het marfansyndroom kan invloed hebben op jouw gezondheid tijdens de zwangerschap, de zwangerschap en je ongeboren kind.

Of en welke gevolgen marfansyndroom heeft voor de zwangerschap verschilt van persoon tot persoon. Daarom is persoonlijk advies belangrijk.

Marfansyndroom

Bij het marfansyndroom wordt het bindweefsel niet goed aangemaakt. Bindweefsel geeft steun aan het skelet, organen en bloedvaten in het lichaam. Omdat het bindweefsel minder sterk is, kunnen de gewrichten heel bewegelijk zijn. De grote lichaamsslagader (aorta) kan wijder worden of zelfs scheuren. Ook komen bijvoorbeeld afwijkingen aan het hart voor en problemen met ogen en rug. Niet iedereen met Marfan heeft klachten. En welke klachten iemand heeft en wanneer deze beginnen, verschilt van persoon tot persoon.
 

Marfansyndroom en zwanger worden

Tijdens de zwangerschap past het lichaam van een zwangere vrouw zich aan, waardoor sommige weefsels en organen verslappen. Ook krijgen hart en bloedvaten het zwaarder omdat er meer bloed door het lichaam stroomt. Dit zal een sterkere invloed hebben op zwangere vrouwen met het Marfan syndroom. Er is een groter risico op verwijding of scheuren van de aorta.

Bespreek daarom je kinderwens voordat je zwanger kunt worden. Je (huis)arts zal je naar de gynaecoloog verwijzen. Dan kun je vooraf bespreken wat de risico’s zijn van een zwangerschap voor jou en voor je ongeboren kind. Er kan ook meer onderzoek nodig zijn, bijvoorbeeld bij de cardioloog of de oogarts. De gynaecoloog kan dan ook al vóór je zwangerschap een plan maken voor tijdens je zwangerschap.
Vrouwen met het marfansyndroom hebben evenveel kans om zwanger te worden als vrouwen zonder Marfan.

Je zwangerschap en je baby

Vrouwen met het marfansyndroom worden tijdens de zwangerschap begeleid door een gynaecoloog en een cardioloog. Marfan kan een verhoogd risico geven op:

• Scheuren van de aorta, met name aan het einde van de zwangerschap en kort na de bevalling
• Bloedingen tijdens de bevalling als je  antistollingsmiddelen gebruikt
• Een baby met een te laag geboortegewicht voor de duur van de zwangerschap

Als je tijdens de zwangerschap geopereerd moet worden aan de aorta, is er een kans dat je ongeboren baby overlijdt. Als je lang genoeg zwanger bent, kan in overleg met jou besloten worden om de baby voor de operatie met een keizersnede geboren te laten worden. Vrouwen met Marfan zonder hart- en vaatproblemen kunnen op de natuurlijke manier bevallen. Als er wel problemen zijn, heeft een keizersnee met ruggenprik de voorkeur.

Kans dat de baby ook het marfansyndroom krijgt

Het marfansyndroom is erfelijk. Maar bij 20% van de mensen met Marfan komt het niet in de familie voor. Als één van de ouders Marfan heeft, is er een kans van 1 op 2 (50%) dat het kind ook het Marfan krijgt. Hoe ernstig de aandoening bij het kind zal zijn, kan sterk verschillen.
Je (huis)arts kan je verwijzen naar een klinisch geneticus (erfelijkheidsarts). Deze arts bespreekt met je wat je zou kunnen doen om te voorkomen dat je kind marfansyndroom krijgt. Soms is bijvoorbeeld preïmplantatie genetische test (PGT) mogelijk. Dan word je zwanger door een IVF behandeling. De eicel wordt bevrucht buiten de baarmoeder. Alleen embryo’s die de ziekte niet hebben, worden in de baarmoeder geplaatst.

Belangrijke punten voor het gesprek met je (huis)arts

• Er is minder kans op problemen aan de aorta als je op jongere leeftijd zwanger wordt. De zwangerschap verloopt dan ook vaak beter.
• Vóór en tijdens de zwangerschap wordt de aorta regelmatig gemeten. Soms kan het nodig zijn om voor de zwangerschap geopereerd te worden.
• Ben je geopereerd aan je aorta? Bespreek dan met je (huis)arts of het verstandig is om zwanger te worden.
• Gebruik je op dit moment medicijnen? Bespreek dan met je (huis)arts welke medicijnen je vóór en tijdens de zwangerschap kunt gebruiken.
• De bevalling vindt plaats in een gespecialiseerd ziekenhuis.

Het is belangrijk dat alle betrokken hulpverleners samen een behandelplan voor een eventuele zwangerschap in je dossier zetten, voordat je zwanger bent. Alle afspraken over de begeleiding bij het zwanger worden, zwangerschap, bevalling en kraamperiode komen hierin bij elkaar te staan. Wij raden je aan om hier zelf op aan te dringen.
 

Kenniscentrum medicijnen en zwangerschap 

Wil je voor of na het gesprek met je huisarts of specialist meer weten over de veiligheid van jouw medicijn? Ga dan naar de website van Moeders van Morgen Lareb. Daar kun je jouw medicijn opzoeken via https://www.lareb.nl/mvm-kennis.

Meer informatie

• Syndroom van Marfan (Hartstichting)
• Syndroom van Marfan en erfelijkheid (Erfocentrum)
• Preïmplantatie genetische test (PGT) bij het Marfan syndroom (Contactgroep Marfan)
• Marfan en zwangerschap (Contactgroep Marfan)
• Kinderwens en zwangerschap (Expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen)
• Wat is een klinisch geneticus (VKGN)
• Boek “Gezond zwanger worden. Handboek preconceptiezorg.” Eric A.P. Steegers, Annemarie Mulders, Yves Jacquemyn en Anjo Geluk (2023). Uitgeverij Garant. Zie hoofdstuk 14.

@ ZwangerWijzer 2023
Dit informatieblad is tot stand gekomen in samenwerking met diverse experts en gebaseerd op richtlijnen en medisch-wetenschappelijke literatuur. De bronnen vind je in de Bronnenlijst ZwangerWijzer.